Plenair Niko Koffeman over Actief Donorregistratiesysteem

Voorzitter. Ik feliciteer collega Van Kesteren met zijn maidenspeech en ik spreek namens mijn fractie mijn waardering uit voor de initiatiefneemster van dit wetsvoorstel, die hard en lang gewerkt heeft aan dit voorstel.

Een lang en gelukkig leven; we wensen het elkaar toe en we wensen het onszelf toe. Vandaag debatteren we over hoe zo'n lang en gelukkig leven gefaciliteerd kan worden met behulp van donororganen van mensen die die organen zelf niet meer nodig hebben. Hun organen kunnen voortleven in het lichaam van iemand voor wie het krijgen van zo'n orgaan letterlijk van levensbelang is. Debatten over leven en dood doen doorgaans veel stof opwaaien in dit huis en in het maatschappelijke debat, maar ook onder lobbyisten die in groten getale in beweging komen bij vraagstukken als dit.

Veel van de argumenten voor en tegen Actieve Donorregistratie zijn de revue al gepasseerd. De Eerste Kamer is er niet om het goede te stichten, maar om het kwade te voorkomen. Vandaag moeten we met elkaar bepalen wat het goede en wat het kwade is van het voorliggende wetsvoorstel, dat in de Tweede Kamer met de kleinst mogelijke meerderheid is aangenomen. Vaststaat dat een ruime meerderheid van de Nederlanders van mening is dat het een goede zaak is dat er organen getransplanteerd kunnen worden en dat het een slechte zaak is dat er een tekort is aan donororganen. Er is een gebrek aan kennis en bewustwording rond het donorcodicil. De vraag is of een automatische donorregistratie dat probleem kan oplossen en of de aanduiding "actieve donorregistratie" van toepassing is op deze wet, die immers uitgaat van passieve donorregistratie. Wie zich niet meldt, wordt tegen wil en dank geregistreerd als donor.

De in dit wetsvoorstel geboden oplossing grijpt sterk in in de meest persoonlijke levenssfeer van mensen. De keuze om al dan niet je organen beschikbaar te stellen na je overlijden is niet gemakkelijk. Het vraagt niet alleen een zorgvuldige afweging voor jezelf, maar ook om overleg met de mensen die je dierbaar zijn. Een beslissing die zo ingrijpend kan zijn, moet heel bewust en in alle rust genomen kunnen worden, ver weg van morele dwang of financiële prikkels. Mijn collega Esther Ouwehand vroeg tijdens de behandeling in de Tweede Kamer om respect voor het recht van twijfel. Twijfel is een fase in een rijpingsproces. Het zou niet goed zijn om dat te verbieden.

Voorzitter. We kregen deze week allemaal een mail van professor Johanna Schonk, waarin zij als specialist op het gebied van medische informatiesystemen ernstig bezwaar maakt tegen de ADR op een onderwerp dat eerder nog niet aan de orde kwam. Professor Schonk stelt dat de voorgenomen wijziging van artikel 9, lid 4 van de Wet op de orgaandonatie frauduleus handelen door de overheid met betrekking tot het donorregister zou sanctioneren. Een persoon die niet heeft gereageerd op de herhaalde oproep om zijn wil ten aanzien van orgaandonatie vast te leggen in het donorregister, wordt in het donorregister geregistreerd als een persoon die geen bezwaar heeft tegen het na zijn overlijden verwijderen van zijn organen. Deze formulering wekt de indruk dat het "geen bezwaar" een expliciete uiting van deze persoon is. Medici en nabestaanden zullen de zo geformuleerde registratie opvatten als een toestemming om over de organen van het nog niet gestorven lichaam te kunnen of mogen beschikken voor donatie. Het feit dat de betreffende persoon niet heeft gereageerd op de oproep tot registratie, geeft de overheid naar de mening van professor Schonk geen vrijbrief om het nalaten van een inschrijving in het register naar eigen inzicht te interpreteren en vervolgens een uitspraak toe te schrijven aan de overledene die hij of zij niet heeft gedaan. Professor Schonk spreekt van een ongefundeerde interpretatie die aanzet tot interventies in de stervensfase, wat kan worden aangemerkt als administratieve fraude door de overheid. Dit is een vergaand verwijt van een gerespecteerd wetenschapper. Ik vraag de indienster van het wetsvoorstel hierop te reageren.

Hans Wiegel, oud-lid van dit huis, wees erop dat het liberale Kamerlid mr. Annelien Kappeyne van de Copello bij de grote herziening van de Grondwet de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam voorstelde en zo verdedigde dat parlement en regering het overnamen. Velen, ook in dit huis, voelen een spanning tussen dat grondwetsartikel en het wetsontwerp wat wij vandaag bespreken. De Raad van State heeft daar eerder ook op gewezen. Ook onze oud-collega ethica Heleen Dupuis heeft veelvuldig laten weten principiële bezwaren te hebben tegen een overheid die dit gaat regelen. Ze verwijst daarbij naar artikel 11 van onze Grondwet, waarin de onaantastbaarheid van het lichaam is verankerd. Ook de opvatting van de directeur van de TeldersStichting, Patrick van Schie, is zeer uitgesproken. In een interview met de Volkskrant noemde hij het wetsvoorstel "ten diepste onliberaal". Hij schreef — ik citeer — "Mijn lichaam is van mij. De overheid kan daar geen aanspraak op maken."

Nu partijen het wetsvoorstel over deze andere vorm van donorregistratie hebben bestempeld als een vrije kwestie, lijkt de positie van leden binnen de diverse fracties van doorslaggevend belang te kunnen worden. Het zou goed zijn voor de kwaliteit van het debat als de woordvoerders in tweede termijn, meer dan nu het geval is, een beeld schetsen van de verschillende afwegingen die in hun fractie tot dusver gemaakt zijn. Temeer daar dit debat slechts twaalf woordvoerders kent terwijl er bij de stemming 75 afwegingen gemaakt zullen worden, waarvan er veel niet met de toehoorders gedeeld zullen worden.

Los van de politieke afweging die wij hier en nu moeten maken, is het interessant ook met name kennis te nemen van de argumenten van wetenschappers die kritisch zijn over de nieuwe wet. Iets graag geregeld willen zien, hoeft niet per definitie tot goede wetgeving te leiden. Het feit dat er zo'n kleine meerderheid in de Tweede Kamer voor deze wet was, geeft aan dat ook daar gerede twijfel leefde. De vraag is hoeveel van die twijfel de indienster na de behandeling aan de overzijde meent te hebben weggenomen. Britta van Beers, universitair hoofddocent rechtsfilosofie, meent dat het wetsvoorstel op meerdere punten in strijd is met het grondrecht op lichamelijke integriteit. Uit de grondwetsgeschiedenis en jurisprudentie blijkt dat het recht op lichamelijke integriteit burgers primair bescherming biedt tegen inbreuk op hun lichaam door anderen, tenzij zij daar expliciete en geïnformeerde toestemming voor hebben gegeven. Bovendien werkt dit grondrecht volgens de wetgever na de dood door. De Raad van State oordeelde in 2013, en ook in latere adviezen, dat het wetsvoorstel dat er toen lag, wat uitging van vooronderstelde in plaats van expliciete toestemming, inbreuk maakt op het grondrecht van lichamelijke integriteit.

Wij moeten ons vandaag afvragen of er wel sprake is van een geïnformeerde toestemming van donoren zoals de ratio van artikel 11 eist. Die vraag is essentieel, gezien de manier waarop het wetsvoorstel mensen verplicht om een keuze te maken. De discussie over de definitie van begrippen als "hersendood" en "hartdood", zoals die in de afgelopen weken woedde en door een kwaliteitskrant geduid werd als "nepnieuws", legt volgens Van Beers een veel dieper probleem bloot. De vraag is hoe geïnformeerd burgers kunnen zijn over een hoogtechnologische praktijk waarbinnen de ontwikkelingen elkaar in razendsnel tempo opvolgen en telkens nieuwe morele dilemma's opwerpen. Zelfs de wetgever kan het tempo niet aan. Daarom laat de Wet op de orgaandonatie het aan wetenschappelijke commissies om periodiek de hersendood te definiëren in zogeheten "hersendoodprotocollen".

Er is inmiddels een alternatieve manier om de dood vast te stellen. Van Beers zegt dat deze volgens de Gezondheidsraad al in ruim de helft van de gevallen wordt toegepast. Het gaat om geregistreerde donoren die nog niet hersendood zijn, maar wel uitbehandeld, en bij wie een aanstaande dood te verwachten is. Met het oog op orgaanuitname kunnen deze donoren worden losgekoppeld van de beademingsapparatuur waardoor op zeker moment een hartstilstand zal plaatsvinden. Zodra de hartstilstand onomkeerbaar wordt geacht te zijn, worden de organen verwijderd. In Nederland wordt momenteel een wachtperiode van vijf minuten na de hartstilstand als het absolute minimum gezien om aan de "dead donor rule" te kunnen blijven voldoen. Deze periode staat evenwel onder druk wegens het nijpende tekort aan organen, niet alleen voor orgaantransplantatie maar ook voor wetenschappelijk onderzoek.

Het Belgische geenbezwaarsysteem, dat met regelmaat wordt opgevoerd als positief voorbeeld voor Nederland, geeft aan welke glijdende schaal er buiten het bewustzijn van de burgers kan ontstaan. Zonder dat veel Belgische burgers er erg in hadden, is de regelgeving in 2008 zo aangepast, dat hun vooronderstelde toestemming nu ook geacht wordt te gelden voor donatie van hun lichaamsweefsels aan de wetenschap. Graag een reactie hierop van de indiener.

Van Beers schrijft hierover — ik citeer — "Als zelfs de wetgever achter de feiten aanloopt, hoe kun je dan van burgers verwachten dat zij weten waarmee zij, al dan niet stilzwijgend, instemmen? Zo dreigt een systeem van Actieve Donorregistratie niet alleen stilzwijgende toestemming mogelijk te maken, maar ook ongeïnformeerde toestemming voor orgaanuitname." Als de wet zou worden aangenomen in dit huis, rust op de overheid de zware taak om te komen tot veel betere voorlichting aan alle betrokkenen. Het is de vraag of die verbeterde voorlichting niet allang had kunnen leiden tot actieve vrijwillige registratie van meer donoren dan nu het geval is. Het is de vraag of alles is gedaan om een zo verstrekkende maatregel als hier nu voorligt, te rechtvaardigen, zeker in het licht van de strijdigheid met de Grondwet. Burgers die niet goed geïnformeerd zijn, doordat de informatie van de overheid hen niet bereikt, kunnen niet op basis van slecht geïnformeerd zijn ontzet worden uit het zelfbeschikkingsrecht over hun eigen lichaam. De Grondwet verbiedt dat en juist de wetgever zou burgers daartegen moeten beschermen. Het is onvoldoende duidelijk hoe mensen met een verstandelijke beperking, mensen die analfabeet zijn of mensen die geen belangstelling hebben voor door de overheid toegezonden informatie, daarmee hun recht op zelfbeschikking zouden kunnen kwijtraken aan een overheid die meent dat twee brieven voldoende zouden moeten zijn om dat zelfbeschikkingsrecht actief op te eisen. De Grondwet kent zo'n constructie niet en alleen al in dat opzicht is het zeer de vraag of een wetswijziging van die orde desondanks moet kunnen worden doorgevoerd.

Natuurlijk is het van groot algemeen belang dat er meer donororganen beschikbaar komen. Dat vraagt echter om een verandering van de sociale norm, niet om de onteigening van organen van patiënten die daarvoor geen actieve toestemming hebben gegeven. Collega Prast heeft een briljant concept bedacht om de sociale norm op het gebied van voeding te veranderen. Waar tijdens officiële diners, ook in dit huis, het serveren van vlees tijdens de maaltijden de sociale norm vormt — net zoals enkele decennia geleden de sociale norm voorschreef dat tijdens feestjes aan gasten sigaretten verstrekt moesten worden — moeten mensen die van die sociale norm willen afwijken, dat actief aangeven. Ze moeten aangeven dat ze een afwijkende dieetwens hebben, bijvoorbeeld dat ze geen vlees of vis willen eten. Collega Prast bedacht als gedragseconoom een eenvoudige manier om die sociale norm te wijzigen. Ze stelde voor om standaard een plantaardig menu te serveren en, voor ieder die dat wilde, het menu aan te vullen met vlees of vis. Niemands vrijheid zou hierdoor worden aangetast, de standaard geserveerde maaltijd was geschikt voor iedereen en wie anders wilde, hoefde niet meer te doen dan een mailtje te sturen of een telefoontje te plegen. De titel van het voorstel was "Carnivoor, geef het door". Het effect was groot. In praktijkexperimenten bleek dat waar in de oude situatie maximaal 5% van de deelnemers aan diners doorgaf de voorkeur te geven aan een maaltijd zonder vlees, bij omkering van de sociale norm minder dan 5% van de deelnemers de moeite nam om vlees of vis te bestellen.

Hoewel het ook in dit voorbeeld om een kwestie van leven of dood ging, is het onvergelijkbaar met de keuze van wel of geen donor zijn. Een menuvoorkeur kan drie keer per dag wijzigen en het heeft nauwelijks consequenties als je een keer vergeet door te geven dat je carnivoor bent. De plantaardige maaltijd is geschikt voor iedere omnivoor en de principiële carnivoor zal niet snel vergeten om zijn voorkeur te laten weten. Het feit dat dit briljante concept al jaren onbenut is, geeft aan hoezeer mensen hechten aan gewoonten en zich verzetten tegen verandering van die gewoonten. Consumenten willen doorgaans niet dat er voor hen gekozen wordt, zelfs niet in gevallen waarin ze die keus met een geringe moeite kunnen wijzigen.

Als zo'n kleine moeite, die grote positieve consequenties zou hebben voor dieren, natuur, milieu, klimaat en wereldvoedselverdeling, voor veel mensen al teveel is om het voorstel breed acceptabel te maken, behoeft het weinig fantasie dat onteigening van je organen op veel grotere weerstand stuit. Het aannemen van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer heeft als maatschappelijke reactie gehad dat veel mensen die drager waren van een donorcodicil dat ongedaan gemaakt hebben vanuit de gedachte dat de overheid een oneigenlijke inbreuk maakt op hun zelfbeschikkingsrecht. Arts en filosoof Bert Keizer schreef daar vorig jaar in Trouw het volgende over: "Waar ik onvoldoende bij stil had gestaan is dat de praktijk van orgaandonatie niet alleen gaat over de gelukkige ontvanger die een hart of een nier krijgt, maar ook over de ongelukkige donor die aan het overlijden is. De pijn zit in dat overlijden. Als je dat rustig afwacht totdat werkelijk alle tekenen van leven zijn verdwenen, dan kan het transplantatieteam thuisblijven, want dan zijn de organen ook overleden. Je moet dus eigenlijk net voor de dood het lichaam in om de organen er in zo goed mogelijke conditie uit te krijgen. Maar als je het zo formuleert dan wil niemand doneren, want wat bedoel je precies met "net vóór de dood"?" Collega Baay sprak daar zo-even ook over.

Student-onderzoeker Pepijn Weeder deed onderzoek aan Harvard Medical School naar orgaandonatie en woonde tientallen orgaandonaties bij. Voor hem vormde dat aanleiding om anders, kritischer, naar orgaandonatie te gaan kijken en wijziging van de hartdood- en hersendoodprotocollen te bepleiten. Hij zei daarover in 2016 in NRC: "Het is een afspraak die tientallen jaren geleden is gemaakt. Ik denk dat de manier waarop het nu geregeld niet fout, of onethisch is. Maar ook niet optimaal voor donor en ontvanger." Ik zou daar ook graag een reflectie van de indienster van het wetsvoorstel op horen.

Voorzitter. Er zijn te veel onzekerheden, er is te veel strijdigheid met de Grondwet en er is te weinig gedaan om burgers actief te bewegen tot het vrijwillig invullen van een donorcodicil. De leden van dit huis mogen in vrijheid stemmen over het voorliggende voorstel. De Partij voor de Dieren doet een klemmend beroep op u die vrijheid te gunnen aan elke Nederlander. Het uitgangspunt "wie zwijgt, stemt toe" past niet in de werkwijze van dit huis van reflectie en past ook niet in medisch-ethische afwegingen die diep ingrijpen in de persoonlijke levenssfeer van donoren en hun nabestaanden. Mijn fractie leeft mee met iedereen die op de wachtlijst staat voor een donororgaan. Mijn fractie is van mening dat de overheid al het denkbare moet doen om meer donororganen beschikbaar te krijgen, maar dit moet altijd gebeuren op vrijwillige basis en nooit via een beschikking van de overheid. Een vrije keuze is den diepste een liberaal beginsel, verankerd in onze Grondwet. Laten we dat koesteren en verdedigen.

Dank u wel.

De voorzitter:

Dank u wel, meneer Koffeman. Wenst een van de leden in eerste termijn nog het woord? Dat is niet het geval. Dan schors ik de vergadering tot 17.45 uur.