Bijdrage - Cliëntenrechten bij elektronische gegevensverwerking

Voorzitter. Wat is er fijner voor een patiënt dan een behandelaar die alwetend is? Wat is er fijner dan een behandelaar die almachtig is? Als het zo simpel was, was de wet op het elektronisch patiëntendossier in 2011 zonder enige twijfel aangenomen in dit huis. In werkelijkheid werd het voorstel met algemene stemmen verworpen. Er waren gegronde redenen om de regering te vragen om extra zekerheden en het resultaat daarvan is dat we vandaag opnieuw spreken over een wet waarbij een groot aantal bezwaren staan tussen droom en daad. Dat bleek ook tijdens de deskundigenbijeenkomst van 5 april. Hoewel het geenszins mijn bedoeling is om die bijeenkomst vandaag over te doen, lijkt het met goed om een aantal prangende bezwaren te noemen die binnen mijn fractie leven, mede ingegeven door de bezwaren die daar genoemd zijn.

De KNMG en de Landelijke Huisartsenvereniging bevestigden dat het vragen, registreren en naleven van de gespecificeerde toestemming in de zorgpraktijk op dit moment technisch en organisatorisch niet uitvoerbaar is. Zij verwachten dat er over een paar maanden meer helderheid zal zijn door de gevoerde onderzoeksprojecten over de handhaafbaarheid en uitvoerbaarheid. Zij verbaasden zich daarom over het straffe tempo waarmee deze wet erdoor geloodst moet worden. Waarom wachten we niet nog heel even, na zo'n lang wetstraject?

De vertegenwoordiger van het Patiëntenperspectief maakt zich zorgen over de gefaseerde inwerkingtreding. Die zorg delen wij. Waarom worden nu enkele bepalingen ingevoerd en niet in één keer een adequate wet? Wat voegt het invoeren van die paar bepalingen toe? De BoZ, Brancheorganisaties Zorg, spreekt over ernstige pijnpunten waardoor de afstand tussen arts, verpleegkundige en patiënt groter wordt, en grote investeringen moeten worden gedaan. De brancheorganisatie pleit ervoor de zorg vooral niet het stiefkind van het privacybeleid te laten worden. Tot slot maakt de Consumentenbond zich zorgen over de wijze waarop de regiefunctie is ingevuld en wil dat de patiënt centraal komt te staan en zelf de regie kan hebben.

De centrale conclusie is dat we nu iets moeten gaan invoeren waarvan de uitvoerbaarheid en handhaafbaarheid pas over een paar maanden duidelijk zijn. Mijn fractie heeft geen behoefte aan een rompwet in afwachting van meer duidelijkheid, maar wil eerst duidelijkheid en dan pas wetgeving met aanvullende voorwaarden. Dat is ook omdat er tal van gevaren schuilen in de koppeling van bestanden. Vergelijkbaar is het wetsvoorstel 33980 dat op 13 september 2016 door de Tweede Kamer is aangenomen, de wijziging van de Wet marktverordening gezondheidszorg. Door deze wetswijziging wordt de mogelijkheid om in het belang van fraudebestrijding het medisch beroepsgeheim op te heffen, de facto volledig. Zorgverzekeraars mogen bij vermoedens van fraude in het medisch dossier kijken om te controleren of de arts, al dan niet samen met de patiënt, rommelt met declareren.

Waar het elektronisch patiëntendossier sneuvelde omdat het disproportionele risico's voor de privacy bevatte, wordt binnenkort wetsvoorstel 33980 in dit huis behandeld. Dat gebeurt niet vandaag, maar het wetsvoorstel is een perfecte illustratie van wat er mis kan gaan bij de koppeling van bestanden.

Bovendien is het tegenstrijdig om zorgverzekeraars het recht te ontnemen op het inzien in dossiers en tegelijkertijd de toegang gemakkelijker te maken in een ander wetsvoorstel. Kan de minister deze tegenstrijdigheid ophelderen?

Er zijn alternatieven waaraan geen gevaren voor privacy en gebrek aan zeggenschap kleven. Mevrouw Gerkens refereerde er al aan. In die zin kan de Partij voor de Dieren zich zeer vinden in de opvattingen van beveiligingsonderzoeker van Whitebox Systems, Guido van 't Noordende, die vorige week in de Volkskrant uiteenzette waarom de minister in zijn ogen de privacy en gezondheid van patiënten op het spel zet. Hij maakt zich zorgen over dat ene centrale registratiesysteem. Onze mening is ook dat de structuur van de wet naar dat systeem leidt, waarmee de burger zijn medische gegevens vrijgeeft aan een grote groep voor hem of haar niet herkenbare beroepsbeoefenaren, maar ook aan hackers die zo wel heel erg veel van een patiënt te weten kunnen komen.

Het is een grootschalig toestemmingsportaal waarin iedereen weliswaar zijn persoonlijke voorkeuren voor uitwisseling kan aangeven, maar waar ook grote veiligheids- en privacyrisico's aan kleven. De burger moet op voorhand bedenken wie toegang krijgt tot zijn of haar medische gegevens. Gezonde mensen weten niet welke hulpverleners zij in de nabij of verdere toekomst nodig hebben. De burger moet dus kiezen uit drie kwaden: alles openzetten voor het geval dat, alle gegevens afschermen in het kader van "je weet maar nooit", of dossiers slechts voor enkele zorgverleners openzetten en dus vrijwel altijd voor de verkeerde omdat je nu eenmaal niet weet wat je gaat overkomen. Een patiënt moet kiezen uit een loterij met louter nieten en maakt eigenlijk per definitie de verkeerde keuze, of in elk geval een keuze die hij niet kan overzien.

Volgens Van 't Noordende zou het veel gemakkelijker zijn als de gegevens niet in één centraal systeem komen, maar in de database van de eigen arts blijven staan. De patiënt zou een code kunnen krijgen waarmee hij andere behandelend artsen toegang kan geven tot zijn gegevens, vast te leggen op een pasje, een armbandje of in een smartphone, zo simpel als je DigiD. Bij doorverwijzing kan de arts een code naar de specialist sturen die daarmee toegang krijgt tot relevante gegevens. Voor dit voorstel is geen wetswijziging nodig. Er zijn ook geen grote kosten mee gemoeid en volgens Van 't Noordende is het systeem privacyproof. Dat is dus geheel overeenkomstig de brede steun die in dit huis bestond voor de motie-Tan waarin wordt gevraagd om een elektronische zorgpas die de patiënt veiligheid en inzicht biedt op het gebied van de uitwisseling van patiëntengegevens.

De eveneens breed gesteunde motie-Tan waarin werd gevraagd om geen enkele organisatorische of financiële bijdrage meer te verlenen aan het Landelijk Schakelpunt laat ook zien hoe groot de huiver in dit huis was om elektronische patiëntengegevens breed te delen op de wijze als destijds werd voorgesteld. Met name daarom verbaast het mijn fractie dat er toch weer zo veel herkenbare elementen uit het destijds verworpen voorstel terugkomen in de regeling die nu voorligt. Kan de minister reflecteren op de oplossing van Guido van 't Noordende en aangeven waar volgens haar de noodzaak ligt om nu een rompwet aan te nemen waarvan het gevolg nog onhelder is?